Libro sobre Sensibilidad Química Múltiple (italiano)

Nuevo libro sobre Sensibilidad Química Múltiple publicado por Einaudi http://www.einaudi.it/

Una enfermedad desconocida pero cada vez más difundida en la que todos podemos reconocer nuestro presente, nuestras condiciones de vida, nuestra personal intolerancia al mundo.

"No ver a nadie, esto es lo peor, no puedes saber que significa no ver a nadie. Te acuerdas de todos aquellos a quienes habrís podido ver cuando quisieses, pero has dicho: estoy cansado muy ocupado, no tengo tiempo. Cada día me acuerdo de alguien a quien habría querido tocar, a quien habría podido oler. Aunque fuese sólo verlo,¿sabes? solo verlo.

Porque ahora ya no puedo hacerlo".

Los protagonistas de este libro son afectados de la que se ha llamado "la alergia del siglo".

Un enfermedad inmunotóxica causada por la contaminación y por la exposición a productos químicos de síntesis , que ataca a millones de personas pero de las que no se habla.

Se llama Mcs, Sensibilidad Química Múltiple. En su fase inicial también viene llama Tilt (pérdida de tolerancia inducida por sustancias tóxicas); el término subraya el llamado punto sin retorno, el momento en que el organismo, por así decir, va en tilt.

Cada historia se inicia con una serie de prohibiciones y cuenta cómo se puede vivir evitando el contacto con el mundo: nada de perfumes, desodorantes, mada de ropa apenas lavada o nueva, nada de jabones, cremas, maquillajes, nada de plástico, nada de fármacos, poquísimos alimento, ningún olor o sabor artificial... Son historias de soledad y de invisibilidad, de alejamiento de todo aquello que se ama.

Sin embargo aparece en cada una de éstas páginas, es éste contínuo coro de voces, la misma creativa, obstinada y sorprendente capacidad de cada día inventar un nuevo modo de adaptarse a la existencia. La misma dureza.

Porque al final vivir es todo aquello que cuenta: " Estoy decolorada, desperfumada, repulida, desmaquillada, vacia, descontaminada, desintoxicada,...

Enferma, viva".

Carta a los amigos.

Querida amiga:

Sé que mi enfermedad ha afectado nuestra amistad, por favor, ten paciencia. Tengo inexplicables cambios de humor, no de personalidad, sigo siendo la misma. Aveces me encuentro depresiva y lo veo todo negro. No me apetece hablar con nadie, aunque luego se me pasa y vuelvo a necesitarte.

Me gustaría que pudiésemos hablar tranquilamente sobre los cambios que la enfermedad me ha producido y cómo pueden afectar a nuestra relación. Quiero que los conozcas y quiero seguir sabiendo de tí y de tu vida, cómo te van las cosas, tus planes y proyectos de futuro. La enfermedad me ha absorbido, pero me sigues importando, aunque últimamente no te lo haya demostrado.

No me encuentro bien y esto va a durar muchos años, necesito atención y sobre todo, respeto y cariño. Necesito más cariño que nunca.

Me gustaría salir más, pero no puedo. Por eso no me he puesto al teléfono cuando me has llamado. Sabía que me ibas a invitar a salir y no podía decirte que no otra vez. Por favor, perdóname. No sabía cómo ibas a reaccionar y tenía mido de perderte. No quiero perder a nadie más.

A veces pienso que no podré soportarlo. En esos momentos, por favor, recuérdame que siempre he sido fuerte, que he superado muchas adversidades y que hay muchos motivos que justifican seguir adelante.Recuérdame que crees en mí.

Nuestra relación, si la ponemos en una balanza, está realmente muy poco equilibrada, esto hace que me sienta mal, no puedo garantizarte que pueda solucionarlo en poco tiempo. Creo que tardaré bastante en adaptarme a la enfermedad y marcarme nuevos objetivos.

No quiero un exceso de atenciones ni que me complazcas en todo. Estoy enferma, no inválida y parte de mi tratamiento es, precisamente, mantener mi autonomía. Sé que tienes muchas cosas que hacer, si te es posible, no me olvids ni me borres de tu agenda. Por favor, siguemé invitando a salir. Yo iré cuando pueda. No te ofendas si mi respuesta es un "puede ser" o directamente un "no". Eso no significa que no me apetezca ir o que tenga otros planes, sino que realmente no sé si estaré lo suficientemente bien como para podes ir o que sé que no lo voy a estar.

Piensa que tampoco puedo invitar a todo el grupo a casa como antes. Me molestan mucho los ruidos y me sentiría culpable si luego teneís que recogerlo todo, porque yo no podré hacerlo. Mejor planeamos una salida fuera a un sitio tranquilo y a una hora temprana, yo me iré pronto a casa y vosotros podreís continuar la reunión sin problemas.

Entiende, por favor, la diferencia entre "feliz" y "saludable".Cuando tienes gripe, probablemente te sientas muy desgraciado. Yo he estado enferma durante años. No puedo sentirme desgraciada contínuamente. De hecho, me esfuerzo duramente para no sentirme desgraciada. Así que si estás hablando conmigo y parezco feliz, eso significa que soy feliz. Eso es todo. No significa que no tenga grandes dolores o que no esté extremadamente cansada, o que me encuentre mejor, o cualquier cosa de esas. No digas, "¡Vaya!, ¡Se te nota mucho mejor!". No se me nota mejor. Se me nota feliz.

Entiende , por favor, que poder permanecer de pie diez minutos no significa necesariamente que pueda permanecer de pie veinte minutos o una hora. Y que si ayer me las arreglé para permanecer de pie treinta minutos, no significa que hoy pueda hacerlo. Con muchas enfermedades o estás paralítico o puedes moverte. Con éstas, todo resulta más confuso.

Entiende, por favor, que "salir y hacer cosas" no siempre me hace sentir mejor y que frecuentemente puede empeorarme seriamente. Decirme que necesito un aparato de gimnasia o que tan sólo necesito perder (o ganar) peso, que debo apuntarme a aquel gimnasio o probar aquellas clases...puede frustrarme hasta hacerme llorar porque no es cierto. Si fuese capaz de hacer tales cosas, ¿no piensas, conociéndome como me conoces, que las haría? Tal vez te lo tenía que haber explicado antes, discúlpame.

Sé que mi aspecto externo no ha cambiado y que parece que esté sana porque la enfermedad ataca los órganos internos de mi cuerpo, los que no se ven, por eso te agradecería que no hicieses comentarios sobre mi aspecto. A veces me cansa muco tener que dar explicaciones repetidas en el mismo sentido.

Gracias por seguir siendo mi amiga.



Nota: Desafortunadamente esta carta ha sido válida durante años hasta que la Sensibilidad Química Múltiple se ha manifestado con virulencia. Ahora mi día a día es más limitado y además debo hacer uso de una mascarilla en multitud de situaciones-


. Carta extrada del libro "Abriendo camino". Ferran J. García, Ana Mª Cusco, Violant Poca. Institut Ferran de Reumatología.

El por qué de este blog.

He tomado la decisión de iniciar este blog por varios motivos:
En primer lugar como terapia personal en donde poder plasmar mis rabias, mis alegrías, penas, ....
En segundo lugar para que aquellos de mi entorno que quieran puedan conocerme mejor, saber lo que me sucede, conocer de cerca lo que realmente es el Síndrome de Fatiga Crónica, la Fibromialgia y la Sensibilidad Química Múltiple y todo aquello que supone para quienes las padecemos. Me duele la incomprensión de todos aquellos que me rodean; nunca me quejo, procuro que solo vean mi lado positivo, mis ratos "buenos". Si alguna vez me he quejado de algo, automáticamente me he arrepentido ya que siempre resulta que el otro también está como tu, o sea que hace ya años que no cuento nada, me aislo e intento pasarlo en silencio, en soledad. He tenido que dejar mi trabajo, mis aficiones, mis amigos, ...todo aquello que formaba lo que yo creía mi vida y me gustaria que poco a poco podais comprender cual es ahora mi vida .
Y en último lugar me gustaría aprovechar esta "ventana" al mundo para daros a conocer mi pequeña y preciosa isla.