Tus gestos cotidianos me matan.

¿Recuerdas que has hecho esta mañana antes de salir de casa?

Probablemente has dormido entre tus sabanas recien lavadas y con ese agradable olorcito que deja tu suavizante.

¡Riiiiiiing!, suena el despertador. Te levantas y vas al cuarto de baño, haces pipí, tiras de la cadena y ¡chuuuuf! el perfumador deja su bella espuma higienizante de color azul en la taza. Después, te duchas con tu gel y champú perfumados con cualquiera de las múltiples fragancias que hay en el mercado: jazmín, hierbas, limones del Caribe, .....y sales con un agradable aroma en todo tu cuerpo. Te cubres y secas con tu limpio y suave albornoz.

Vas a tu bonita cocina de "madera natural", la cual para poder resistir los usos a los que va destinada ha sido tratada con sustancias químicas y más tarde barnizada y lacada. Preparas la cafetera con café que ha sido tratado con pesticidas , quizás te tomes éste café con leche procedente de vacas alimentadas con pastos tratados quimicamente y ta vez lo acompañes con algunas galletas o biscotes de cereales procedentes de cultivos intensivos, tratados con abonos químicos, ... Tras lo cual, lavas la taza del desayuno con el líquido lavavajillas con su fórmula desengrasante, autobrillante,......

Después, te lavas los dientes con tu dentífrico de aromas artificiales, por tanto de síntesis, y te vistes de pies a cabeza con ropa limpia y suave, gracias al detergente y suavizante.

¿Zapatos algo sucios?, pasas rápidamente la espuma abrillantadora.

En el pelo, un toque de laca, espuma, gomina, recuperador de rizos, ...

Dos gotas de un estupendo perfume o colonia y un toque de desodorante.

Finalmente, coges tu flamante bolso de piel (tratada) o de cualquier material sintético, resistente y lavable.

¡Perfecto!. Sales de casa.

Todos estos son gestos normales y cotidianos que repites cada mañana y que no te hacen pensar más que en que ropa o perfume te vas a poner ese día. Pues bien, cada una de estas cosas puede ser un feroz asesino ¡no todas juntas!, basta una sola de ellas para ponr en peligro a los enfermos de Sensibilidad Química Múltiple.

La SQM anula la capacidad de tolerar la química y con ello nos "quita" la vida, ya que la química hoy en día se encuentra por todo. Quién la sufre, no tiene una alergia con prurito o eccema, sino que el enfermo no puede respirar, la nariz se convierte en la puerta de un infierno y la boca en su entrada de servicio. Todas las sustancias químicas que nos rodean entran en nuestros cuerpos y allí se instalan.

La SQM te obliga a renunciar a demasiadas cosas, al contacto con objetos, ropas, personas, sustancias. Se debe vivir aislado .

La invasión de la quimica en nuestras vidas corre paralela a la aceleración del consumo. Consumo basado sobre todo en la industria petroquímica (plásticos, detergentes, colorantes, conservantes, carburantes, energía, ...), que han hecho cambiar no solo nuestra filosofía, sino también nuestra fisiología.

¿Sabes que una persona normal al final del día habrá estado en contacto con unas 300 sustancias tóxicas?

Cada vez que realices uno de tus pequeños gestos cotidianos piensa en nosotr@s

El Hierro, la isla más limpia

Un ejemplo de como deberíamos convivir con la naturaleza.
Hay quien piensa que apostar por lo políticamente correcto en materia medioambiental no es rentable. ¿Es hora de lanzarnos definitivamente al consumo de energías renovables? ¿O aún lo gravoso de su producción pesa más que las ventajas de su uso?

Después de una década de valoraciones y estudios de ingeniería, a principios de este año se puso en marcha el proyecto de transformación de la isla canaria de El Hierro en un encalve autosuficiente que pueda abastecerse en su totalidad de energías renovables. Es lo que se conoce como "El Hierro, 100% Energía Renovable".

Este ambicioso proyecto de autosuficiencia energética, que supondrá un conjunto de obras de mas de 54 millones de euros, permitirá que en el año 2010 se garantice el suministro de energía eléctrica limpia a los habitantes de la isla. La obra principal consiste en un pequeño parque eólico y dos grandes depósitos de agua-el superior construido en una caldera volcánica natural-, situados con un desnivel entre ellos de 700 metros. La energía eólica que no se consuma se aprovechará para bombear agua desde el tanque inferior al superior. De esa forma, se almacena agua en altura para aprovechar su fuerza en la caida cuando no haya viento. Se espera que esta central hidroeléctrica suministre aproximadamente el 85% de las necesidades eléctricas de la isla. El resto de las necesidades energéticas se cubrián con placas fotovoltaícas y paneles térmicos.

Esta isla era hasta hoy absolutamente dependiente del petróleo y supone todo un reto convertirla enla primera isla del mundo que se autoabastece de energías limpias. De todas formas, mientras los automóviles que circulan por la isla sigan funcionando con petróleo, ésta no podrá prescindir por completo de su dependencia de los combustibles fósiles. Sin embargo, la isla ya pretende, en corto espacio de tiempo, contar con transporte público propulsado por hidrógeno o electricidad. Sin duda, El Hierro puede convertirse en un referente de lo que pude ser el futuro energético.

Libro sobre Sensibilidad Química Múltiple (italiano)

Nuevo libro sobre Sensibilidad Química Múltiple publicado por Einaudi http://www.einaudi.it/

Una enfermedad desconocida pero cada vez más difundida en la que todos podemos reconocer nuestro presente, nuestras condiciones de vida, nuestra personal intolerancia al mundo.

"No ver a nadie, esto es lo peor, no puedes saber que significa no ver a nadie. Te acuerdas de todos aquellos a quienes habrís podido ver cuando quisieses, pero has dicho: estoy cansado muy ocupado, no tengo tiempo. Cada día me acuerdo de alguien a quien habría querido tocar, a quien habría podido oler. Aunque fuese sólo verlo,¿sabes? solo verlo.

Porque ahora ya no puedo hacerlo".

Los protagonistas de este libro son afectados de la que se ha llamado "la alergia del siglo".

Un enfermedad inmunotóxica causada por la contaminación y por la exposición a productos químicos de síntesis , que ataca a millones de personas pero de las que no se habla.

Se llama Mcs, Sensibilidad Química Múltiple. En su fase inicial también viene llama Tilt (pérdida de tolerancia inducida por sustancias tóxicas); el término subraya el llamado punto sin retorno, el momento en que el organismo, por así decir, va en tilt.

Cada historia se inicia con una serie de prohibiciones y cuenta cómo se puede vivir evitando el contacto con el mundo: nada de perfumes, desodorantes, mada de ropa apenas lavada o nueva, nada de jabones, cremas, maquillajes, nada de plástico, nada de fármacos, poquísimos alimento, ningún olor o sabor artificial... Son historias de soledad y de invisibilidad, de alejamiento de todo aquello que se ama.

Sin embargo aparece en cada una de éstas páginas, es éste contínuo coro de voces, la misma creativa, obstinada y sorprendente capacidad de cada día inventar un nuevo modo de adaptarse a la existencia. La misma dureza.

Porque al final vivir es todo aquello que cuenta: " Estoy decolorada, desperfumada, repulida, desmaquillada, vacia, descontaminada, desintoxicada,...

Enferma, viva".

Carta a los amigos.

Querida amiga:

Sé que mi enfermedad ha afectado nuestra amistad, por favor, ten paciencia. Tengo inexplicables cambios de humor, no de personalidad, sigo siendo la misma. Aveces me encuentro depresiva y lo veo todo negro. No me apetece hablar con nadie, aunque luego se me pasa y vuelvo a necesitarte.

Me gustaría que pudiésemos hablar tranquilamente sobre los cambios que la enfermedad me ha producido y cómo pueden afectar a nuestra relación. Quiero que los conozcas y quiero seguir sabiendo de tí y de tu vida, cómo te van las cosas, tus planes y proyectos de futuro. La enfermedad me ha absorbido, pero me sigues importando, aunque últimamente no te lo haya demostrado.

No me encuentro bien y esto va a durar muchos años, necesito atención y sobre todo, respeto y cariño. Necesito más cariño que nunca.

Me gustaría salir más, pero no puedo. Por eso no me he puesto al teléfono cuando me has llamado. Sabía que me ibas a invitar a salir y no podía decirte que no otra vez. Por favor, perdóname. No sabía cómo ibas a reaccionar y tenía mido de perderte. No quiero perder a nadie más.

A veces pienso que no podré soportarlo. En esos momentos, por favor, recuérdame que siempre he sido fuerte, que he superado muchas adversidades y que hay muchos motivos que justifican seguir adelante.Recuérdame que crees en mí.

Nuestra relación, si la ponemos en una balanza, está realmente muy poco equilibrada, esto hace que me sienta mal, no puedo garantizarte que pueda solucionarlo en poco tiempo. Creo que tardaré bastante en adaptarme a la enfermedad y marcarme nuevos objetivos.

No quiero un exceso de atenciones ni que me complazcas en todo. Estoy enferma, no inválida y parte de mi tratamiento es, precisamente, mantener mi autonomía. Sé que tienes muchas cosas que hacer, si te es posible, no me olvids ni me borres de tu agenda. Por favor, siguemé invitando a salir. Yo iré cuando pueda. No te ofendas si mi respuesta es un "puede ser" o directamente un "no". Eso no significa que no me apetezca ir o que tenga otros planes, sino que realmente no sé si estaré lo suficientemente bien como para podes ir o que sé que no lo voy a estar.

Piensa que tampoco puedo invitar a todo el grupo a casa como antes. Me molestan mucho los ruidos y me sentiría culpable si luego teneís que recogerlo todo, porque yo no podré hacerlo. Mejor planeamos una salida fuera a un sitio tranquilo y a una hora temprana, yo me iré pronto a casa y vosotros podreís continuar la reunión sin problemas.

Entiende, por favor, la diferencia entre "feliz" y "saludable".Cuando tienes gripe, probablemente te sientas muy desgraciado. Yo he estado enferma durante años. No puedo sentirme desgraciada contínuamente. De hecho, me esfuerzo duramente para no sentirme desgraciada. Así que si estás hablando conmigo y parezco feliz, eso significa que soy feliz. Eso es todo. No significa que no tenga grandes dolores o que no esté extremadamente cansada, o que me encuentre mejor, o cualquier cosa de esas. No digas, "¡Vaya!, ¡Se te nota mucho mejor!". No se me nota mejor. Se me nota feliz.

Entiende , por favor, que poder permanecer de pie diez minutos no significa necesariamente que pueda permanecer de pie veinte minutos o una hora. Y que si ayer me las arreglé para permanecer de pie treinta minutos, no significa que hoy pueda hacerlo. Con muchas enfermedades o estás paralítico o puedes moverte. Con éstas, todo resulta más confuso.

Entiende, por favor, que "salir y hacer cosas" no siempre me hace sentir mejor y que frecuentemente puede empeorarme seriamente. Decirme que necesito un aparato de gimnasia o que tan sólo necesito perder (o ganar) peso, que debo apuntarme a aquel gimnasio o probar aquellas clases...puede frustrarme hasta hacerme llorar porque no es cierto. Si fuese capaz de hacer tales cosas, ¿no piensas, conociéndome como me conoces, que las haría? Tal vez te lo tenía que haber explicado antes, discúlpame.

Sé que mi aspecto externo no ha cambiado y que parece que esté sana porque la enfermedad ataca los órganos internos de mi cuerpo, los que no se ven, por eso te agradecería que no hicieses comentarios sobre mi aspecto. A veces me cansa muco tener que dar explicaciones repetidas en el mismo sentido.

Gracias por seguir siendo mi amiga.



Nota: Desafortunadamente esta carta ha sido válida durante años hasta que la Sensibilidad Química Múltiple se ha manifestado con virulencia. Ahora mi día a día es más limitado y además debo hacer uso de una mascarilla en multitud de situaciones-


. Carta extrada del libro "Abriendo camino". Ferran J. García, Ana Mª Cusco, Violant Poca. Institut Ferran de Reumatología.

El por qué de este blog.

He tomado la decisión de iniciar este blog por varios motivos:
En primer lugar como terapia personal en donde poder plasmar mis rabias, mis alegrías, penas, ....
En segundo lugar para que aquellos de mi entorno que quieran puedan conocerme mejor, saber lo que me sucede, conocer de cerca lo que realmente es el Síndrome de Fatiga Crónica, la Fibromialgia y la Sensibilidad Química Múltiple y todo aquello que supone para quienes las padecemos. Me duele la incomprensión de todos aquellos que me rodean; nunca me quejo, procuro que solo vean mi lado positivo, mis ratos "buenos". Si alguna vez me he quejado de algo, automáticamente me he arrepentido ya que siempre resulta que el otro también está como tu, o sea que hace ya años que no cuento nada, me aislo e intento pasarlo en silencio, en soledad. He tenido que dejar mi trabajo, mis aficiones, mis amigos, ...todo aquello que formaba lo que yo creía mi vida y me gustaria que poco a poco podais comprender cual es ahora mi vida .
Y en último lugar me gustaría aprovechar esta "ventana" al mundo para daros a conocer mi pequeña y preciosa isla.